https://sputnik-georgia.ru/20230724/na-kakom-etape-protokol-po-upravleniyu-akhondroplaziey--otvet-minzdrava-gruzii-280242799.html
На каком этапе протокол по управлению ахондроплазией – ответ Минздрава Грузии
На каком этапе протокол по управлению ахондроплазией – ответ Минздрава Грузии
Sputnik Грузия
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей – в Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей 24.07.2023, Sputnik Грузия
2023-07-24T20:22+0400
2023-07-24T20:22+0400
2023-07-24T20:22+0400
грузия
новости
общество
здравоохранение в грузии
министерство здравоохранения грузии
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e5/01/15/250670792_0:17:1080:625_1920x0_80_0_0_55b3d4e19147186fc0c456ab1cfdcde7.jpg
ТБИЛИСИ, 24 июл — Sputnik. Совет по гайдлайнам до конца дня рассмотрит Национальный протокол по управлению редким заболеванием ахондроплазией (генетическая низкорослость), после этого документ будет утвержден министром, заявила замминистра здравоохранения Грузии Тамар Габуния. Родители детей с ахондроплазией дали Минздраву Грузии 5-дневный срок, чтобы ведомство назвало конкретную дату, когда в страну поступит необходимое лекарство для детей "Возоридит". По словам родителей, если они не получат ответа в пятницу, 28 июля, то продолжат непрерывный протест. Далее уже Совет, работающий над вопросами редких заболеваний, определит конкретные этапы по внедрению "Возоридит" в Грузии. В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами Как отметила замминистра, Минздрав Грузии ведет активные переговоры с компанией "Биомарин", которая производит препарат. Это психологическое давление на детей – Габуния об акциях для пациентов с ахондроплазией >>"Рабочий процесс идет активно. Естественно, это двусторонний процесс: с одной стороны – Минздрав Грузии, с другой – производитель. Мы активно, ежедневно уточняем детали соглашения о том, когда препарат будет доступен детям", – заявила Габуния. По ее словам, в ближайшие дни появится более точная информация и Минздрав ответит на вопросы родителей. Как подчеркнула Габуния, все перечисленные ею этапы являются обязательными для ввоза препарата. Грузинские медики готовы за месяц разработать протокол лечения редкого заболевания>>Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости. В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ. Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей. Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.Подписывайтесь на наш канал в Telegram >>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
грузия, новости, общество, здравоохранение в грузии, министерство здравоохранения грузии
грузия, новости, общество, здравоохранение в грузии, министерство здравоохранения грузии
На каком этапе протокол по управлению ахондроплазией – ответ Минздрава Грузии
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей – в Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей
ТБИЛИСИ, 24 июл — Sputnik. Совет по гайдлайнам до конца дня рассмотрит Национальный протокол по управлению редким заболеванием ахондроплазией (генетическая низкорослость), после этого документ будет утвержден министром, заявила замминистра здравоохранения Грузии Тамар Габуния.
Родители детей с ахондроплазией дали Минздраву Грузии 5-дневный срок, чтобы ведомство назвало конкретную дату, когда в страну поступит необходимое лекарство для детей "Возоридит". По словам родителей, если они не получат ответа в пятницу, 28 июля, то продолжат непрерывный протест.
"Для того чтобы договор с компанией был подписан, сегодня Совет по гайдлайнам рассматривает Национальный протокол. До конца дня этот процесс будет завершен, после чего по распоряжению министра протокол будет утвержден и у страны будет утвержденный протокол", – сказала Габуния.
Далее уже Совет, работающий над вопросами редких заболеваний, определит конкретные этапы по внедрению "Возоридит" в Грузии.
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами
Как отметила замминистра, Минздрав Грузии ведет активные переговоры с компанией "Биомарин", которая производит препарат.
"Рабочий процесс идет активно. Естественно, это двусторонний процесс: с одной стороны – Минздрав Грузии, с другой – производитель. Мы активно, ежедневно уточняем детали соглашения о том, когда препарат будет доступен детям", – заявила Габуния.
По ее словам, в ближайшие дни появится более точная информация и Минздрав ответит на вопросы родителей.
Как подчеркнула Габуния, все перечисленные ею этапы являются обязательными для ввоза препарата.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
